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求助人的故事 尊敬的各位爱心人士： 你们好： 噬血细胞综合征，发病率百万分之一；如此罕见的疾病，资阳市唯一一例，遭遇在我年仅3岁的女儿身上，艰难的就医路很长，请您耐心看完…… 我是陈志军，孩子妈妈王丽娟，我们是四川省资阳市雁江区保和镇的一个很普通的家庭，育有两个孩子，现生病的是我们家老大陈梓晗，还有11天就满三岁，谁承想孩子现在身处重症监护室里接受治疗，本该是无忧无虑成长的年纪，现在却要在这个充满消毒水的病房里一个人与病魔抗争... 2021年12月初女儿高烧不退，我们就带她当地医院检查，医生说孩子血小板很低，白细胞很低，血红蛋白很低，血项值凶险异常，然后通知我们去做骨髓穿刺，由于医疗条件有限，医生建议转到上一级医院做进一步检查治疗。辗转救护车送到四川大学华西第二医院急诊，医生让我们做检查，做了CT，磁共振，骨穿，腰穿，基因检查等一系列检查，各项指标都危及生命，医生立马安排住进儿童重症监护室，为了救孩子，第一次以这样的方式放开女儿的手，放开那一刻心里是多么的痛，隔天医生传唤我们到谈话室，女儿病情诊断： 1、噬血细胞综合征 2、肝功能损伤 3、肺部感染 4、凝血功能障碍等症状 医生说这种疾病很凶险，需要经过前期化疗后评估需不需要骨髓移植，现在她不能和同龄的小朋友一样快乐地玩耍，只能呆在冲满消毒水味的病房里，每天进行化疗，循环着吃药，打针，输液。多么的痛啊！想到这些，谁能体会到我的心情，真希望得病的是我自己啊，让我来替她承受这些痛！语言难以形容那种痛楚。可怜的孩子她要承受多久…… 天不遂人愿，孩子化疗效果不明显，后经上网查询，得知北京儿童医院治疗儿童罕见病最权威。2022年1月17日办理出院，当天前往【北京儿童医院】，由于孩子病情危急，直接挂急诊办理住院，来到血液二科后医生给孩子做了全面的检查，告知我们孩子病情加重，现在先上二线化疗看看效果，如果压制不住病情的话需要马上骨髓移植。 刚刚上二线化疗没几天，医生就找到我们说，孩子病情发展太快，现在二线化疗效果不好，让我们赶紧准备，孩子需要进行【骨髓移植】。医生说现在赶紧做配型，并多准备点钱，最少也要70万。 我们只是普通家庭，我的收入仅够维持家用，孩子前期化疗已经花费15万以上，基本都是和亲戚朋友筹借的，现在孩子需要进行骨髓移植才能救命，但是这么高的治疗费用对我的家庭来说就是个天文数字，实在是不知道该怎么办了。 万般无奈之下得知当今社会有水滴筹大病救助筹款这个平台，怀着一颗期盼的心，恳求得到社会各界好心人的帮助！哪怕是一元，两元都是满满的爱！一点一滴，聚沙成塔！我真诚的希望得到大家的帮助！祝愿天下好人一生平安健康！恳请各位好心人士伸手相助，多多转发，您的每一次转发对我们都至关重要！ 患者家属手机号；17380256331 微信号同步 水滴筹链接；https://www.shuidichou.com/cf/contribute/e2d4eb4e-237a-442e-97b5-08ff4c90b959?unique_code=df5w68235&shareid=5489db77-0357-4d03-a4bf-b00aa33f01df 
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