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　　我叫田哲轩，今年33岁，家在湖北武汉青山区。我是一个3岁孩子的父亲，同时也是一个儿子、一个丈夫、一个女婿。人的一生要承担各种各样的责任，扮演不同类型的角色，这大概就是生活的本质，也是我们不断前行的动力。我的孩子叫田讫旻，小名以恩，寓意是用感恩之心回报帮过我们的亲人和朋友，这是我和孩子妈妈在孩子生病后给他取的。以恩的到来对我们这个家庭来说意义非凡，虽然日子不富裕，但三世同堂也是其乐融融。

　　我和妻子章莉的相识实属巧合。2011年，我在武汉一家小公司做业务员，在对接客户的过程中见到了美丽大方的章莉，腼腆的我不好意思和她要联系方式，后来还是通过朋友认识了。2014年，就在我们谈婚论嫁的前夕，章莉突发脑溢血，情况十分危急。在她住院的间隙很多人劝我和她分手，我觉得只要在一起就要承担起责任，一定要照顾好她。章莉是因为动脉畸形导致血管栓塞，在做了一次介入手术和三次伽玛刀之后，她恢复得不错，我把手里的近15万的积蓄全都给了丈人家。家里也把婚期延后，给我们更多的空间。女友婚前突发重病，小伙不嫌弃，谁料生下的孩子241个基因突变日子一天天过去，2016年9月，我们打算筹备婚礼，可母亲的心脏病突然严重。为了不影响我和章莉筹备婚礼，老人把病情一瞒再瞒，最终身体吃不消，才做了心脏搭桥手术。母亲的心脏做了7根支架，身体更加虚弱，而更加不幸的是，父亲在当年又被确诊乳头状肾细胞癌，我们的婚礼只能再次推迟。2018年2月14日，我们俩结束了7年的恋爱长跑，在情人节这个特殊的日子里领证结婚。同年10月，以恩出生，小生命的到来给我们增添了很多快乐，驱散了因为父母双双重病笼罩在我们心头的阴霾，但也增加了一份抚养的重担。

　　我的岳父自年轻时就有间歇性精神问题，需要时刻照看，两个大病家庭在风雨中飘摇着，我只能努力工作多做几份兼职，让他们的压力小一点。2019年初，我的父母都办理了重症报销，可每月的医药费还是在3000元左右，我的妻子也要吃药调理，每半个月到广州军区总医院做一次检查，一个月下来费用要6000多元。以恩是我忙碌一天最大的快乐源泉，只要他一笑，我的世界就亮了。婚后我们一直和孩子的爷爷奶奶住在一起，虽然拥挤但我们很知足，因为这就是家啊！2019年3月，只有5个月大的以恩喉咙总是发出“呼呼”声，吃饭也很容易呛到。到了武汉儿童医院做检查后显示孩子喉软管发育不全，但医生说问题不大，后期会发育完善。2019年12月，已经14个月大的以恩已经会叫“爸爸妈妈”了，可喉咙的情况还是没有好转，再做CT检查时发现右侧第五根肋骨处有肿瘤，而且已经破坏了骨质，医生怀疑是朗格汉斯细胞组织细胞增生症。后来我们又辗转去了湖北肿瘤医院、中南医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院。2020年1月8日，以恩在华中科技大学同济医学院附属协和医院接受了肿瘤切除手术。心情忐忑地等待9天后，活检病理结果排除了朗格汉斯，我们的心刚落下，却被医生叫进了办公室。“孩子可能是婴幼儿纤维母细胞瘤或者肌纤维母细胞瘤，疑似含有NTRK3基因，这是千万分之一的概率，目前没有临床经验，建议你们再多找几家权威医院，并进行基因检测联合确诊定性。”主治医生说。但当时因为疫情，武汉已经封城，我们心急如焚，却毫无办法。2020年4月23日，在经过漫长的等待后，我们终于北上河北，隔离3天后，我们却无处落脚，后经过当地防疫部门帮忙才得到安置。在此期间以恩的基因检测报告结果出来，显示基因突变241个。我们带着资料在保定市儿童医院找到了教授，可是在这个领域极具权威的教授也表示“实属罕见”，没有给出任何治疗方案。我们不甘心，通过病友群的介绍，又辗转到上海复旦大学附属肿瘤医院，再次做了病理检查，但教授面对241个基因突变同样束手无策，他说孩子的病国内目前没有适合的靶向药物和化疗方案，我的心凉到了极点。有病友建议我们到日本去做质子放疗试一试，可我们实在没有精力，更没有财力去折腾了。兜兜转转，2020年6月我们回到了武汉儿童医院，专家们联合问诊，最终以恩被确诊为婴儿纤维组织细胞瘤。女友婚前突发重病，小伙不嫌弃，谁料生下的孩子241个基因突变回到武汉后，因为耽误太多，我之前的工作被他人取代，我只能在小区附近的派出所当辅警，一个月的工资在3000元左右，孩子姥姥偶尔会拿些手工活回家补贴日常花销。我有时候在想，为什么老天要这样对我的家人，是我做了什么不对的事情吗？我愿意一个人承受所有，甚至可以为他们付出生命，养育我的父辈，承载着我的希望的孩子，和我相濡以沫的爱人，都是我生命中重要的人，为什么要让他们生病呢？孩子生病后各种检查和治疗已经花费了20多万，其中负债达14万，遗憾的是以恩病情特殊，至今仍没有任何的治疗方案可以实施。靶向药克唑替尼是我们最后的希望，医生和基因检测公司都建议我们给孩子服用。虽然价格原本高达54000一盒的克唑替尼已降价为14600一盒并已纳入医保，但个人自费仍高达好几千元，我们真的买不起。听说今年上海复旦大学附属肿瘤医院要添置质子放疗设备，我们一直在等。但在听到这个消息后我竟然希望这是“假的”，因为希望有多大失望就有多大，治疗费用从哪来呢？希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，能够让他健康长大，照亮他们继续前行！声明：该文观点仅代表作者本人，图片来自网络，网易信息发布平台，网易仅提供信息存储空间服务。如果你们还有不同的看法，欢迎在下方留言讨论！